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Categoria Impegno sociale - postato il 10 February 2010
“Scrivo queste poche righe rivolgendomi in maniera particolare ad una persona, Nino. Rispondendo ad un post, qualche giorno fa, Nino mi ha parlato di alcuni studi scientifici che potrebbo migliorare la vita delle persone affette da Sclerosi multipla, una malattia orribile e che al momento non dà possibilità di guarigione.
Intanto ringrazio chi mi ha scritto, perchè la sua lettera contiene implicitamente un attestato di stima, il mio impegno nel sociale, pur non essendo intenso come vorrei, arriva infatti da un impulso sincero, e mi auguro che questo si percepisca.
Non ho risposto prima alla lettera di Nino perchè volevo provare a capirne un po’ di più e così sono andata nel sito dell’Aism dove c’è uno speciale dedicato proprio alle sperimentazioni del professor Zamboni e del dottor Salvi ed ai loro studi sull’Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (a questo si riferiva la lettera). Ho letto anche delle sperimentazioni in corso negli Usa ed ho saputo che l’Aism è disponibile a sostenere le ricerche. Trapela però una certa prudenza. E credo che sia motivata.
Io non sono in grado di entrare nei particolari, apprezzo il fatto che le sperimentazioni vadano avanti, anche se probabilmente occorreranno ancora degli anni per venirne a capo.
E intanto cosa si fa? La mia domanda di comune buonsenso è questa.
La scienza ha bisogno dei suoi tempi per dire un Sì o un No, e occorre lasciarglieli, solo con sperimentazioni condotte su numeri significativi si potrà dare una speranza concreta a chi soffre di questo male. In caso contrario, vale a dire se le ricerche non dovessero confermare la giustezza delle intuizioni dei medici italiani, non si saranno alimentate false speranze.
La speranza non è una piccola fiammella, non può spegnersi al primo colpo di vento; per crescere ha bisogno d’essere ben nutrita e protetta, la speranza deve essere in grado di non spegnersi mai, neppure col temporale .
Mi auguro, ovvimente, che questa possa essere la buona strada, e ancor di più mi auguro che un giorno molto vicino si possa dire “c’era una volta la sclerosi multipla…”
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Carissima Valentina, grazie per aver preso in considerazione la mia lettera. Il mio era un tentativo, riuscito vedo, di darti la possibilità di venire a conoscenza dell’esistenza di questo studio. Tu in quanto madrina AISM hai il diritto di conoscere tutto cio che avviete attorno questa malattia. Le anticipazioni dei primi risultati indipendenti provenienti dal NBAC di Buffalo, NY, parlano chiaro. Su un primo campione di 500 persone ben il 62% ha riportato una correlazione tra CCSVI e SM. La tecnica diagnostica deve ancora essere messa a punto tanto che il BNAC di Buffalo ha ribadito la sua intenzione di continuare con altri 500 utenti ed iniziare anche le procedure di trattamento della CCSVI. L’AISM si è dimostrata favorevole, e le notizie pubblicate sul suo sito lo dimostrano, ad approfondire la questione anche in Italia attraverso il finanziamento delle ricerche all’interno del normale bando annuale da essa promosso. Purtroppo gli impegni pubblici del prof. M.A. Battaglia, nella lettera di auguri di Natale pubblicata sulla rivista AISM e durante il convegno pubblico del 23 Gennaio di Vicenza, non sono stati mantenuti. Egli aveva auspicato una corsia preferenziale per la ricerca sulla correlazione tra CCSVI ed SM, perchè “i malati di SM non si possono permettere di aspettare tempo per avere delle risposte certe”. La variabile tempo purtroppo è essenziale! E’ vero nessuno puo permettersi il diritto di dare false speranze, perchè come affermi Tu, la speranza non si deve spegnere mai, neppure con il temporale ed i dati che stanno arrivando, dall’estero putroppo, ci permettono di essere cautamente ottimisti. Si, dall’estero, qui ancora si lotta su come fare la ricerca, su cosa fare e quando… e questo è molto triste e non tutela affatto i Malati. Occorre iniziare subito con un progetto SPECIALE la sperimentazione sulla DIAGNOSTICA solo in questo modo si possono mettere a punto i macchinari e permettere l’avvio delle curve di apprendimento per tecnici e medici. Al contempo occorre andare avanti con la sperimentazione sul TRATTAMENTO, separare la due cose purtroppo non ha molto senso. Ringraziandoti infinitamente per l’attenzione che mi hai dedicato e per esserti appurata della veredicità della notizia che ti ho comunicato ti invito a sentire gli stessi medici responsabili della scoperta. I video si riferiscono alla conferenza di Vicenza del 23 Gennaio, in particolare ti consiglio la visione del video numero 17 in cui è Battaglia a parlare e a confrontarlo con il comunicato stampa del sito AISM, noterai le evidenti contraddizioni. Ecco i link di Vicenza http://www.sclerosi.org/video-convegno-CCSVI qualora ti facesse piacere unisciti al nostro gruppo su facebook e segui con noi le evoluzioni di questa avvincente ed affascinante avventura. http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782?v=wall&ref=ts Ad ancora, per una consoscenza piu ampia e completa, ti segnalo le pubblicazioni presenti sul sito della fondazione HIlarescere http://www.fondazionehilarescere.org/ita/pubblicazioni.html# Valentiana, GRAZIE ANCORA PER LA TUA RISPOSTA. qui tutti vogliamo urlare come te sulla padana…. ed urlare “c’era una volta la sclerosi multipla”…. con affetto Nino
Carissima Valentina, tutti noi sappiamo che il progresso scientifico, con particolare riferimento alla Medicina, avviene per piccoli passi, giorno dopo giorno, ricerca dopo ricerca nel rispetto dei tempi della Scienza. Ma questa cosa, soprattutto per chi soffre di una malattia grave come la SM, non è facile da capire. Vuole risposte immediate, che non sempre si possono dare ma che mal si conciliano con i tempi della Vita. Negli stessi anni in cui Einstein, dopo aver pubblicato 3 memorie con le quali rivoluzionava il mondo scientifico, in Francia veniva pubblicata un’opera filosofica, l’ “Evoluzione creatrice” (1907), con la quale Henri Bergson, “rivoluzionò” il modo di concepire la realtà. Una delle teorie bergsoniane che fece più scalpore negli ambiti culturali di inizio ’900, fu la distinzione fra tempo della Scienza e tempo della Vita. Il tempo scientifico è reversibile (in quanto un esperimento può essere ripetuto un numero indefinito di volte) Il tempo della vita , al contrario, è irreversibile, composto da momenti irripetibili che possono essere solo ricreati ma non rivissuti. Come conciliare, dunque, tempo scientifico e tempo della vita?
Basterebbe rifarsi a quanto, 7 secoli fa Mosheh ben Maymon Ramban, detto anche Maimonide , grande figura di medico di origine ebrea aveva teorizzato. http://marzia84.altervista.org/saggi/med2.htm
Francesco Tabacco
Gentilissima e bravissima Valentina, scrivo in duplice veste di ammiratore e malato di sclerosi multipla, malattia che fra l’altro nel 2004 mi strappo’ divisa e gradi di vice questore aggiunto, siamo quindi anche colleghi e l’orgoglio per le Sue vittorie è per me doppio, come italiano e come Giacca Blu. Ho apprezzato moltissimo il Suo slancio nel voler abbracciare la causa dell’Aism e di associare la Sua autorevole immagine a quella di 58.000 italiani affetti da questa subdola compagna, che stronca speranze, sogni e perfino normalissime aspirazioni di autonomia e serenità, alle quali ogni persona avrebbe diritto, avevo già lodato la Sua bellissima iniziativa su un forum, colgo l’occasione della Sua risposta a Nino per esprimerLe i sensi della mia incondizionata stima e ammirazione, come sportiva, orgoglio delle FF.OO. e dell’intero panorama italiano e l’augurio di altri prestigiosi traguardi, come atleta e come donna, coinvolta sui tanti fronti di mamma, moglie, collega proiettata verso più elevate qualifiche e, last but not least, l’impegno sociale e sensibile alla sofferenza e al dolore di tanti sfortunati esseri che dalla Sua forza, dal Suo coraggio e dalla bontà del Suo nobile animo traggono un enorme conforto e un ammirevole esempio. Come enorme speranza hanno da poco trovato nell’epocale scoperta dei Prof. Zamboni e Salvi, che entro pochi giorni sarà corroborata da una sperimentazione condotta rigorosamente su oltre 1100 pazienti di Buffalo e altri 1000 canadesi, sgombrando finalmente il campo dalla giusta prudenza della medicina italiana. Grazie di vero cuore, N.D. Vezzali!
Cara Valentina, ti fa onore la sensibilità che hai mostrato nei confronti di tutte le persone con SM, aiutando Aism nella campagna della ” Gardenia dell’Aism”, in qualità di testimonial, aiuti la raccolta fondi e, soprattutto, diffondi la consapevolezza che ci sono tante persone che vogliono vivere e gioire e che lo possono fare, con l’aiuto di tutti.
Noi tutti oggi speriamo che si realizzi un sogno: capire la causa della SM e trovare una terapia. Questo sogno potrebbe essere a portata di mano, grazie alla geniale intuizione del prof. Zamboni.
Da moglie, che vorrebbe vedere suo marito riprendere a vivere felicemente una vita normale, ti assicuro che metterei volentieri sul piatto della bilancia il rischio di credere in un’illusione, se sull’altro piatto ci mettiamo un intervento che possa seriamente giovargli.
Credo di interpretare il pensiero di tutti i malati se chiedo che quest’esame sia fattibile, in tempi brevi, per tutti. Poi starà al singolo e al suo medico decidere se sottoporsi all’intervento. E’ vero che ci vuole tempo per capire bene, ma non possiamo aspettare degli anni. Che ne sarà del ragazzo che oggi ha vent’anni se, dopo dieci anni di studi, appurata la validità della teoria, finalmente verrà trattato? Chi gli restituirà dieci anni di vita e la speranza nel futuro, bruciati da una patologia che nel frattempo ha progredito?
Capisci che cosa voglio dire, quando affermo che preferisco avere una bruciante delusione piuttosto che perdere una chance.
Anche nello sport vale la stessa regola: gareggi per vincere, non partecipare significa essere sconfitti in partenza.
Un grande abbraccio Antonella Leonardi, moglie di Federico Genova